Сегодня в Региональном телемедицинском центре Волгоградской областной клинической больницы №1 прошла конференция «Орфанный десант».

Сегодня в Региональном телемедицинском центре Волгоградской областной клинической больницы №1 прошла конференция «Орфанный десант».

На одной площадке собрались специалисты, для которых особенно важно не упустить ни одного шанса помочь детям с редкими заболеваниями. В центре внимания были темы, от которых напрямую зависит здоровье самых маленьких пациентов:
- Расширенный неонатальный скрининг — чтобы выявлять тяжёлые заболевания как можно раньше;
- Качество информационного взаимодействия между медорганизациями региона — чтобы помощь была быстрой и слаженной;
- Совместная работа региональных служб и Фонда «Круг добра» — чтобы поддержка доходила до каждой семьи, которой она необходима.

От ГБУЗ «Среднеахтубинская ЦРБ» в конференции приняли участие врачи‑педиатры участковые Татьяна Владимировна Бандурина и Оксана Николаевна Мукумова. Их ежедневный труд в первичном звене — это первый и очень важный рубеж в выявлении проблем со здоровьем у детей.

Участники конференции подчеркнули: только вместе, в тесном межведомственном и межрегиональном взаимодействии, можно выстроить по-настоящему эффективную систему помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Такие встречи дают не просто обмен мнениями — они помогают выработать конкретные решения и тиражировать лучшие практики.

Наша общая цель — чтобы каждый ребёнок, которому нужна помощь, получил её вовремя, качественно и в полном объёме.